Beste Dokter….ik neem het u niet kwalijk.

Het is alweer een tijdje geleden dat wij elkaar gezien hebben.

Ik zat daar in die stoel met wielen, kijkend naar je radeloze gezicht toen jij de diagnose “post traumatische spierdystrofie” uitsprak en tegen mijn man zei:

“sorry,  u zult haar voor de rest van uw leven moeten voortduwen in een rolstoel.”

Starende naar je witte borstzakje…. met daarop het woord ‘Traumatoloog’ geborduurd, dacht ik: hoeveel jaren heb jij hiervoor gestudeerd? En na al die jaren, nu ……. kan je mij niet verder helpen?

Je zegt;  “Misschien haal je mijn been er wel af, omdat je bang bent dat de ziekte verder mijn lichaam inkruipt.”  En wil je dat ik voortaan heel erg voorzichtig doe; mag ik mijn handen en armen niet stoten. Straks komt het , volgens jou, ook in mijn andere ledematen. Want ja, dat is wat je hebt geleerd in jou studie “ traumatologie” en wat je mij dan ook vertelde.   

Toch kan ik het je niet kwalijk nemen.

Het is niet aan jou dat je voor deze diagnose geen antwoord en geen behandelprotocol hebt. Dit heb je niet geleerd in je studie. Het enige wat je voor mij had was een zalf (DMSO) die een ontzettend stank achterliet.

Hopelijk vind je het niet erg dat ik momenteel heel erg blij ben met het mooie vak dat ik zelf nu uitoefen, waar ik voor gestudeerd heb en waar bij jullie in de collegezaal niet over wordt gesproken.

Ik durf niet te snijden in het lichaam en ben niet kundig genoeg om te doen wat jullie doen. Maar ik heb wel mijn eigen expertise in een mooi vak. Met een netwerk van collega’s die mij bijstaan en vanuit een andere invalshoek naar dingen durven kijken, en het niet bij alleen een diagnose laten zitten.

Met alle respect: wat jij kan, kan ik niet. Misschien kunnen we een keertje samen werken? We zouden onze (on)kunde kunnen delen! Ik denk dat we dan revolutionaire sprongen kunnen maken. Zie je dat zitten?   Zeg nou zelf, dat is toch veel beter dan in een rolstoel zitten voor de rest van je leven?

Ik heb beide benen nog in zeer goede staat. Neem het heft in eigen handen. verander je leven.

Met mijn been gaat het NU echt heel goed. Fijn dat je het vraagt. De pijn is al zoveel minder. Inmiddels ben ik pijnstiller-vrij. Het is nu ruim een jaar geleden en ik loop op 1 kruk en kan weer aardig slapen zonder wakker te worden van een dik paars been waar het gevoel vanaf de knie helemaal uit is. De paarse kleur is aan het wegtrekken en de onaantrekkelijke huid is weer een beetje het aanzien waard. De overmatige beharing trekt weg. In de zon en in bad zitten gaat nog niet maar ik hoop daar ooit weer van te kunnen genieten.

Mij bekruipt een enorme drang en prangende behoefte om jou als toenmalige arts te vertellen hoe goed het met mij gaat. Naar mijn innerlijke mening moet en mag je best weten dat, er buiten jouw kundige geneesterrein er ook nog andere mogelijkheden zijn.

Welke door jou en je collega’s systematisch over het hoofd worden gezien of waarvan het bestaan domweg wordt ontkend. In de collegezalen van de huidige reguliere geneeskunde wordt elke andere vorm van genezing doodgezwegen. En dat terwijl de reguliere geneeskunde binnen onze Westerse cultuur nog maar een jonge wetenschap is.

Is dat,  wat ik gedaan om mijn been beter te maken vanuit mijn vak wel ‘evidence-based’? Met andere woorden: heb je bewijzen dat die vorm van geneeskunde werkt?  Bij evidence-based wordt er gezocht naar het logische verband tussen de oorzaak en het gevolg en dit moet dan identiek herhaald worden met dezelfde resultaten. Maar zeg nu zelf… hoeveel bewijs wil je eigenlijk hebben? Ik loop weer. De rolstoel is de deur uit.

Mijn been is niet geamputeerd. De spierdystrofie heeft mijn andere ledematen niet aangetast. Ik ben gezond en vitaal en dans met al mijn ledematen vrolijk door de huiskamer met mijn opgroeiende kinderen!

Natuurlijk weet ik wat je gaat zeggen.

Is dat,  wat ik gedaan om mijn been beter te maken vanuit mijn vak wel ‘evidence-based’? Met andere woorden: heb je bewijzen dat die vorm van geneeskunde werkt?  Bij evidence-based wordt er gezocht naar het logische verband tussen de oorzaak en het gevolg en dit moet dan identiek herhaald worden met dezelfde resultaten. Maar zeg nu zelf… hoeveel bewijs wil je eigenlijk hebben? Ik loop weer. De rolstoel is de deur uit. Mijn been is niet geamputeerd.
 

De spierdystrofie heeft mijn andere ledematen niet aangetast. Ik ben gezond en vitaal en dans met al mijn ledematen vrolijk door de huiskamer met mijn opgroeiende kinderen!

Of deze vormen van therapie die ik bewandelt heb bij anderen herhaald kan worden met hetzelfde resultaat? Waarom niet? Waarom twijfel je daaraan? Op dit moment heb jij als arts geen enkel behandelprotocol wanneer je een cliënt ontvangt met dezelfde klachten die ik destijds had. Hoe kan het dat je het niet eens de moeite waard vindt om te onderzoeken?? Oh. Ja, sorry. Er was tijdens jouw gehele studie geen enkele docent of studieboek waar je het van of uit geleerd zou kunnen hebben. Was ik even vergeten. Ik neem het je niet kwalijk. En ja….mijn vak…die bestaat niet in jullie geneesterrein.

Ik begrijp het al…….jij vindt dat je het recht hebt, deze informatie zomaar aan je laars te lappen? Omdat mijn been-besparende en helende methodieken niet gebaseerd zijn op alle aspecten van de moderne westerse geneeskunde en de criteria niet evidence–based, zijn.

Terwijl ik nu wegloop om mijn mooie nieuwe laarzen, rolt er bij jou een nieuwe patiënt in een rolstoel naar binnen. Ik weet nog zo goed hoe dat voelde. De arts en arts in opleiding keken niet op of om toen ik kwam binnenrollen. Ze gaven me een zachte handdruk, vonden het lastig me aan te kijken, zo ook tijdens het gesprek dat volgde. Druk bezig waren jullie met jullie paperassen, pen en papier.

Een jaar later loop ik het ziekenhuis in en vraag bij de balie mijn dossier op. Wat hebben jullie er eigenlijk ingezet over mijn eigen behandeling? Heb je als arts aantekeningen gemaakt gedurende mijn verhaal? Zou je het gehoord hebben en nu doorvertellen aan die knappe jongeman, op krukken, die waarschijnlijk hetzelfde te horen krijgt als ik destijds?

Voorzichtig legt de dame achter de balie het dossier op tafel. Met enige twijfel kijkt ze mij aan. Alsof ik mijn eigen dossier lezen niet aan zou kunnen. “Ik ben zo klaar met lezen hoor”, meld ik haar. Zo dik is mijn dossier van drie jaar bij dokter “weet niet” niet.

Rustig ga ik op een gewone stoel zitten. Laat daarbij per ongeluk mijn enige kruk te hard op de grond kletteren. In een wachtkamer waar niemand wat zegt en kijkt alsof ze er morgen niet meer zijn, maakt dat best wel wat kabaal.

Het dossier sla ik open. Twee bladzijden. Eentje waarop met grote letters de diagnose te lezen staat. Daaronder de medicatie die zij graag hadden willen geven. Met DMSO ben ik snel gestopt. Dit was zo’n stinkende zalf dat mijn bezoek weigerde te komen als ik die zalf had gebruikt. Kun je het je voorstellen? Zit je de hele dag op de bank omdat zelfstandig in de rolstoel komen totaal niet ging, blijft ook nog eens je bezoek weg doordat je de lucht van zwavel (lees: rotte eieren) om je heen had hangen.

Cliënt weigert medicatie, staat er achter het woordje Fluimucil. Er staat niet bij waarom. Terwijl Fluimucil een bruistablet is welke kan worden gebruikt bij vastzittende hoest en slijm. Wordt vaak gebruikt ter vergemakkelijking van het ophoesten. Ach dokter. Je zal vast een reden hebben gehad om in dit omvangrijke dossier aan te geven dat juist deze medicatie door uw gewillige cliënte niet is ingenomen.

.

Daarna sla ik de volgende bladzij om. Als ik lees wat daar staat dan val ik spontaan van mijn stoel. Er staat in dikke letters geschreven: spontane remissie. Oftewel: spontane afname van de klachten.

Wauw, dat is heftig en knap van deze arts die zo lang heeft gestudeerd en met de dure titel “Trauma-to-loog.” Hij jokt wel een beetje. Maar goed, ik kan het hem niet kwalijk nemen want volgens Wikipedia betekent spontane remissie dat de ziekteactiviteit verdwenen is zonder behandeling of zonder werkzame behandeling.  En ja, hij heeft hierin tenslotte gelijk, hij heeft namelijk geen dossier met een werkzaam behandelprotocol. Dus volgens hem en het dossier was er geen behandeling en geen protocol. Ik neem mijn woorden, dat deze “Trauma-to-loog” loog, maar terug.

Tranen springen in mijn ogen.  Zijn dit tranen van blijdschap? Ik loop tenslotte weer en mocht mijn been behouden. Of zijn ze van verdriet? U bent de dokter bij wie ze komen met hoop op genezing…maar u vertelt het hen niet.

 

Hanna rust zacht!!

Vorige week ontving mijn schoonmoeder het trieste bericht van het overlijden van de dochter van haar buren. Hanna. Zij zijn kapot van het besluit dat Hanna onlangs heeft genomen: 44 jaar jong en de wens om te willen sterven. Ik kan me daar niks bij voorstellen. Hoewel; tot op zekere hoogte kan ik me daar alles bij voorstellen!

Ik heb haar pijn gevoeld en weet als geen ander hoe het is om te leven met deze helse pijnen, die op onvoorklaarbare wijze je lichaam treiteren. Hoe pijnlijk dit is in éénbeen is al moeilijk voor te stellen. Laat staan wanneer de posttraumatische spierdystrofie inmiddels in vier ledenmaten is opgetreden. Bij Hanna waren allebei haar benen en haar linkerarm al geamputeerd. En nu was dan ook haar enige overgebleven rechterarm aan de buurt. Wat ooit begonnen was als een klein verwaarloosd wondje aan haar hand, mondde nu uit in een grote wond in het hart van haar ouders.

Hanna rust zacht.

Zo’n bericht lees je dan, zittend op de bank naast je drie kinderen. Kijkend naar de jongste, inmiddels twaalf, terugdenkend aan de tijd dat zij als twee-jarig meisje voor haar moeder haar benen was. Een kopje water halen, een boek uit de kast of wat te eten, ik kon het niet halen, elke beweging was te pijnlijk. Stilzitten met pijnstillers was het enige dat de pijn dragelijk maakte. Hanna; ik snap heel goed je besluit. Je hoeft niet meer te knokken, rust zacht meisje want dat heb je verdiend.

 Zo dankbaar ben ik, voor het lot dat mij bespaard is gebleven en de waarde die deze periode mij en mijn kinderen heeft meegegeven. Het maakt mij dankbaar, liefdevol en geeft ons inzicht in de waarde van het leven.

Sorry dokter, ik neem het u niet kwalijk.

30 september 2015

Klik op de druppel als je een consult, gesprek of online presentatie wilt aanvragen. Vragen en begeleiding wilt over hurenkoop /aankoop of gebruik of advies.

Dit blog is naar alle openheid en eerlijkheid geschreven. Met veel passie en aandacht. Indien je teksten wilt gebruiken dan zou ik het opprijs stellen mijn website daarbij te vermelden. Ik ben dyslectisch en toch schrijf ik openbaar. Heb je een aanvulling of vragen mail me gerust; contact klik hierop!